24 sept. 2014

Todas las princesas merecen un final feliz

¡He vuelto por aquí! Siento haberos dejado tan abandonados pero con el comienzo de las clases y todos los preparativos no he tenido tiempo para dedicarle un ratito al blog. 

Hoy aprovecho para escribir ya que me ha llegado algo que hacía mucho tiempo estaba esperando. Hace aproximadamente un mes estaba empeñada en donar a las enfermedades y síndromes más crueles y, si no era posible, colaborar de alguna manera con asociaciones que se dedicaran a mejorar la calidad de vida de estas personas. Encontré una página sobre la necesidad de acercar al mar a aquellas personas que tienen algún tipo de problema: parálisis cerebral, síndrome Rett, espina bífida, etcétera. Esta empresa se dedicaba íntegramente a hacer felices a esas personas a través de terapias acuáticas.

Pero buscando y buscando me topé con un blog precioso llamado 'Mi princesa Rett' Este blog lo llevan a cabo los padres de una niña llamada Martina, que desafortunadamente padece el síndrome Rett. El síndrome Rett, para quien no lo sepáis, consiste en un problema que afecta al sistema nervioso central. Este síndrome afecta casi íntegramente a mujeres, así 1 de cada 10.000 niñas lo padece.

No podemos saber si la niña tiene este síndrome hasta su segundo o cuarto año de vida donde podemos observar retraso en la adquisición del lenguaje, escasa coordinación motriz y un retraso mental grave o severo. Prefiero ahorrarme detalles escabrosos, solo puedo decir que estas niñas y mujeres tienen problemas para tragar, para coordinar los movimientos y hacer aquello que ellas desean y además sufren ataques epilépticos ya que el sistema nervioso central está afectado por esta maldita enfermedad o síndrome.

Lo que pretenden estos padres es recaudar el dinero suficiente como para poder investigar este síndrome y buscar una cura o un método para contener los síntomas, es decir, que no vaya a peor, que estas niñas tengan una mejor calidad de vida y algún día puedan dejar estos problemas atrás. Actualmente no hay una cura o tratamiento, pero solo se puede seguir adelante si recaudamos los fondos económicos suficientes para llegar a conseguirlo. Hoy por hoy parece un futuro lejano pero solo con empeño y persistencia llegaremos a conseguirlo, por Martina y por tantas otras niñas que sufren este síndrome. 

Si tenéis tiempo, os recomiendo visitar el blog que os he dejado en el enlace de 'Mi princesa Rett'. Seréis capaces de ver todo lo que sufren esos padres o la satisfacción que tienen cuando ven a su hija mejorar aunque sea solo un ápice. Porque ellos mueven montañas día tras día y nadie lo puede ver, nadie lo puede valorar. Todos los días escalan un poquito más para llegar a la cima, que es la felicidad y el bienestar de su hija. 

En el blog encontraréis un apartado llamado 'Tienda Solidaria' en el cual podréis comprar diferentes objetos tales como lazos, pulseras o camisetas y así colaborar en la investigación del Síndrome de Rett. Cada aportación es un mundo para esos familiares que luchan día tras día contra esa enfermedad, pero sobre todo es un mundo para todas esas niñas que quieren disfrutar como todas las demás.

'Porque todas las princesas merecen un final feliz'


No hay comentarios:

Publicar un comentario

aprendiendo a toda costa anterior aprendiendo a toda costa - siguiente aprendiendo a toda costa - home